長江商報訊(記者 陳妮希)6月20日世界FSHD關愛日,罕見病發(fā)展中心(CORD)、你并不孤單FSHD關愛組織,聯合抖音和今日頭條,共同發(fā)起了橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動,目前,該挑戰(zhàn)賽在抖音上的參與人數已超過17萬人,總播放量達13億,總點贊量突破4500萬。 同時,挑戰(zhàn)賽相關話題在微頭條上已獲得4642閱讀、3萬討論。
FSHD,也稱面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥,是一種表現為骨骼肌無力、萎縮的遺傳性罕見病。由于肌肉萎縮導致后背肩胛骨等變形,猶如一對小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。對于FSHD患者來說,他們無法像正常人一樣運動,甚至連簡單的微笑都做不到。
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