公益力量助力構(gòu)建罕見病社會支持體系 為2000萬名患者點(diǎn)亮生命希望

長江商報(bào)消息 ●長江商報(bào)公益記者 李璟

2014年，一場風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）為人們所熟知，“漸凍癥”由此出現(xiàn)在公眾視野。其后，隨著2018年霍金的離世，讓“漸凍人”這個(gè)罕見病群體進(jìn)而被廣泛關(guān)注。

6月21日，是世界漸凍人日，來自全國各地的愛心企業(yè)和單位，通過各種線上線下的公益活動，表示了對這一特殊群體的關(guān)愛。

中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森指出，漸凍人群體已經(jīng)從抱團(tuán)取暖、互助自救的局面轉(zhuǎn)變到社會各界攜手抗凍，關(guān)愛的力量不斷凝聚、不斷強(qiáng)大，關(guān)愛漸凍人的善舉也越來越全面、細(xì)致并走向?qū)�業(yè)化。

罕見病關(guān)愛計(jì)劃為患者提供援助

剛剛過去的“618”年中大促，是43歲的京東副總裁蔡磊近10年來第一次缺席上陣�！盎ヂ�(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會長、2018中國“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”領(lǐng)軍人物……再多的頭銜也避免不了他現(xiàn)在的另一個(gè)特殊身份——漸凍癥患者。

漸凍癥是一種持續(xù)進(jìn)展、不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，是運(yùn)動神經(jīng)元病的一種。目前人類沒有任何辦法可以阻止這個(gè)疾病的發(fā)展。

今年2月28日是國際罕見病日，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，成立“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺，解決罕見病救治存在的確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等痛點(diǎn)，為罕見病社會綜合支持體系建設(shè)做了有益探索。京東健康還攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了罕見病關(guān)愛基金，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

如今蔡磊擔(dān)任著京東健康高級顧問，作為一名漸凍癥患者，他在與時(shí)間賽跑�！叭绻�連我也不做這些事，就更不可能指望別人去做，這些罕見病病人一代一代死亡，就會變得（對罕見病相關(guān)研究）毫無意義！”

構(gòu)建多層次罕見病社會保障機(jī)制

漸凍癥屬于罕見病的一種，據(jù)統(tǒng)計(jì)，國際確認(rèn)的全人類罕見病有大約7000種，但只有5%左右有相應(yīng)的治療的方案。目前全球有3.5億的罕見病患者，我國就有2000多萬名，長期以來，他們一直面臨著診斷難、治療難、用藥難、支付難等諸多困境。近年來，在社會各界的努力和多重呼聲的推動下，罕見病患者迎來系列政策紅利。

由于我國對罕見病的認(rèn)識較晚，目前的公共衛(wèi)生與醫(yī)療保障對罕見病的覆蓋和保障尚不完備，這時(shí)候慈善與公益組織的力量就開始顯現(xiàn)，對于罕見病患者及其家庭來說是極大的幫助。對此，業(yè)內(nèi)人士一致認(rèn)為，依靠社會各界資源，構(gòu)建多方共付、多層次的罕見病社會保障機(jī)制至關(guān)重要。

2014年8月，中國社會福利基金會和北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同發(fā)起全國首個(gè)關(guān)愛漸凍人的聯(lián)合勸募基金——漸凍人聯(lián)合勸募基金。截至目前，基金已成功運(yùn)作了漸凍人百萬呼吸工程、全國漸凍人病友大會等多個(gè)公益項(xiàng)目。

中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森指出，為漸凍人設(shè)立的國內(nèi)首只漸凍人基金，在資助漸凍人群體的治療康復(fù)、輔具支持方面發(fā)揮著重要作用。“漸凍人百萬呼吸工程”愛心幫扶項(xiàng)目已成為國內(nèi)開展時(shí)間最長、規(guī)模最大的漸凍人呼吸支持項(xiàng)目，并成為具有社會影響力的品牌公益項(xiàng)目。

“近年來，隨著國家出臺的一系列政策，我國罕見病診療體系建設(shè)的逐步完善。依靠社會各界資源，構(gòu)建多方共付、多層次的罕見病社會保障機(jī)制至關(guān)重要�！鄙虾Ｊ行l(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林表示，建立多方共付的罕見病保障體制，第一基本醫(yī)療保險(xiǎn)是核心，要將高支付類藥納入基本醫(yī)療。第二要通過大面積的醫(yī)保，醫(yī)療救助、私下幫扶、政策性商業(yè)保險(xiǎn)、患者自付多方的共付�！拔覈�的體系就是‘1+N’多方共付模式，‘1’是社會保障體系，加上其他的補(bǔ)充保險(xiǎn)，共同把罕見病的問題積極落實(shí)�！�

責(zé)編：ZB